- NBA Hall-of-Famer Alonzo Mourning berbagi perjalanannya dengan penyakit ginjal.
- Setelah menjalani transplantasi ginjal pada 2003, pebasket legendaris itu kembali ke NBA pada 2004.
- Mourning memimpin kampanye Power Forward untuk menyebarkan kesadaran tentang penyakit ginjal yang dimediasi genetik.
Hall-of-Famer NBA yang legendaris Alonzo Mourning adalah pemain kunci untuk tim AS di Olimpiade Musim Panas 2000 di Sydney, Australia. Dia membantu tim memenangkan emas.
Namun, selama pertandingan Olimpiade, ia mulai mengalami pembengkakan di sekujur tubuhnya dan kekurangan energi.
“Saya harus bolak-balik [between Sydney and home] karena aku berjanji pada istriku saat itu bahwa aku akan kembali untuk kelahiran putriku, dan [while flying] Saya perhatikan bahwa saya menderita nefritis – beberapa bengkak di kaki saya, ”kata Mourning kepada Healthline.
Dokter tim Olimpiade awalnya percaya bahwa duduk di pesawat selama berjam-jam menyebabkan pembengkakan, dan Mourning mendorong permainan.
Namun, setelah Olimpiade, pemeriksaan fisik rutin mendeteksi kelainan pada ginjalnya yang menyebabkan diagnosis penyakit ginjal penumpahan protein langka yang disebut glomerulosklerosis segmental fokal (FSGS). Kondisi tersebut menyebabkan jaringan parut serius yang menyebabkan kerusakan ginjal permanen dan gagal ginjal.
“Sungguh menakjubkan apa yang dapat dilakukan tubuh ketika Anda melatihnya untuk mengabaikan hal-hal sebagai atlet profesional untuk tetap kembali ke sana dan bermain karena jika saya tahu apa yang terjadi di tubuh saya saat itu, saya mungkin tidak akan bermain. ,” kata Duka.
Mourning mengetahui bahwa kondisinya disebabkan oleh gen APOL1 dan orang yang memiliki dua salinan gen dengan varian tertentu mungkin memiliki risiko lebih tinggi terkena penyakit ginjal yang dimediasi APOL1 (AMKD). FSGS adalah salah satu presentasi klinis AMKD.
Meskipun ada varian risiko yang mendorong penyakit ini, Dr. Susanne Nicholas, anggota Komite Pengarah, Proyek APOL1 Inisiatif Kesehatan Ginjal Masyarakat Nefrologi Amerika, mengatakan memiliki dua varian risiko tidak berarti seseorang akan mengembangkan AMKD.
“Anda memerlukan faktor pengaktif lain, yang saat ini belum sepenuhnya diketahui tetapi mungkin termasuk peradangan atau faktor lingkungan lainnya,” katanya kepada Healthline.
Dia menambahkan bahwa AMKD terutama mempengaruhi orang-orang keturunan Afrika. Selain itu, dibandingkan dengan orang kulit putih Amerika, orang kulit hitam atau Afrika Amerika 3 kali lebih mungkin, dan orang Hispanik atau Latin 1,3 kali lebih mungkin mengalami gagal ginjal.
Nicholas merekomendasikan untuk meminta dokter Anda melakukan skrining varian APOL1 jika Anda mencurigai Anda mungkin pembawa karena keturunan Afrika, terutama Afrika Barat, keturunan Afro-Karibia, memiliki diagnosis AMKD pada anggota keluarga, atau memiliki riwayat keluarga penyakit ginjal progresif.
“Deteksi dini memungkinkan individu yang berisiko mengalami perkembangan penyakit ginjal untuk mengikuti pedoman yang mengurangi risiko perkembangan penyakit ginjal, di bawah arahan dokter mereka,” katanya.
Dr. Maria DeVita, kepala nefrologi di Rumah Sakit Lenox Hill, mencatat bahwa “sekarang relatif mudah mengirim sampel air liur ke salah satu dari dua laboratorium khusus untuk pengujian genetik.”
Setelah Mourning didiagnosis menderita penyakit ginjal, dia menjalani tes genetik dan mengetahui bahwa dia membawa APOL1.
“Satu-satunya hal yang dapat kami lakukan adalah menjadi peserta aktif dan dites dan…jika kami memilikinya, maka kami dapat memproses pemahaman…dan berkonsultasi dengan dokter kami dan mencari tahu bagaimana kami dapat membuat keputusan yang tepat untuk kesehatan kami dalam jangka panjang. ketentuan.”
Duka bekerja dengan dokter untuk menemukan cara terbaik untuk mengelola kondisinya. Saat itu dan sampai hari ini, tidak ada terapi yang disetujui FDA untuk AMKD.
“Pengobatan berfokus pada mengoptimalkan tekanan darah dan mengurangi proteinuria [high levels of protein in urine] dengan obat-obatan,” kata DeVita.
Dengan berat 6-10 dan 240 pound, Mourning adalah pasien unik saat pertama kali didiagnosis.
“Saya adalah tikus percobaan bagi dokter saya karena mereka tidak pernah berurusan dengan orang seukuran saya dan memperlakukan saya seperti mereka memperlakukan saya,” katanya.
Dia melewatkan seluruh musim 2002-2003 dengan Miami Heat saat dia menjalani transplantasi ginjal pada tahun 2003.
Meskipun genetika merupakan penyumbang penyakitnya, hal itu juga membantu menyelamatkan hidupnya.
“Keindahannya adalah saya memiliki donor yang masih hidup; sepupu kedua saya (anak laki-laki dari saudara laki-laki nenek saya) adalah orang yang menyumbangkan ginjalnya untuk menyelamatkan hidup saya, ”kata Mourning.
Sejauh yang dia tahu, dia adalah orang pertama di keluarganya yang menderita penyakit ginjal kronis. Dia berharap berbagi riwayat kesehatannya dengan keluarganya akan membantu menjaga mereka tetap sehat.
“Sejarah keluarga sangat penting, jadi setiap orang harus bertanya kepada kerabatnya jika itu berjalan dalam silsilah keluarga,” kata DeVita.
Bagi Mourning, dididik tentang kondisinya membantu meredakan ketakutannya. Dia meminta dokter untuk menjelaskan apa yang mereka ketahui sehingga dia sadar.
“[It’s] tidak berbeda dengan saat Anda harus mengikuti ujian, dan Anda masuk ke kelas, dan Anda tahu bahwa Anda harus mengikuti ujian, dan Anda tidak belajar. Anda takut, Anda tidak yakin, Anda tahu Anda akan gagal, tetapi jika Anda belajar untuk ujian, Anda merasa sangat siap dan percaya diri untuk menghadapi ujian itu,” kata Mourning.
Begitu dia mendidik dirinya sendiri, dia merasa lebih percaya diri dalam menghadapi penyakit ginjal dan bersiap untuk melanjutkan hidupnya, yang dia lakukan dengan kekuatan penuh. Pada tahun 2004, dia kembali bermain di NBA, dan pada tahun 2006, dia memimpin Miami Heat ke Kejuaraan Dunia.
“Dan kemudian saya mulai berpikir tentang 37 juta orang Amerika lainnya… secara statistik, yang berurusan dengan penyakit ginjal kronis,” kata Mourning.
Seiring waktu, Mourning merasa diberdayakan untuk membantu orang lain menghadapi penyakit ginjal. Selain perannya sebagai wakil presiden program dan pengembangan pemain untuk Miami Heat dan pendiri The Mourning Family Foundation, dia menggunakan waktu luangnya untuk mengadvokasi kesehatan ginjal.
Untuk usaha terbarunya, dia bekerja sama dengan Vertex dan kampanye Power Forward untuk meningkatkan kesadaran tentang AMKD.
“Berada di platform ini, [I’m] mendorong jutaan orang di luar sana untuk menjadi peserta aktif dalam kesehatan mereka sendiri; tidak ada dari kita yang bisa duduk dan menunggu seseorang melakukannya untuk kita. Kita semua harus mengambil langkah pertama itu, ”katanya.
Dengan berbicara, dia berharap orang lain akan belajar tentang riwayat medis keluarga mereka, mencari tes genetik jika sesuai, menjadi terdidik tentang penyakit ginjal, dan mengunjungi dokter secara teratur.
“Kamu tidak bisa melambaikan tongkat ajaib dan mengharapkan hal-hal datang kepadamu. Anda harus menjadi peserta aktif dan berkonsultasi [doctors] untuk mencari tahu apa yang terjadi dengan tubuh Anda, terutama jika Anda mengalami kelelahan atau kelesuan atau kaki bengkak, hal-hal seperti itu yang saya hadapi, ”kata Mourning.
Bagi mereka yang saat ini sedang menghadapi penyakit ginjal, kata dia, harus menggali lebih dalam secara fisik dan mental.
“Jika Anda menyerah secara mental dan tidak berpikir bahwa Anda dapat membantu diri Anda sendiri, maka saya akan membuktikannya [that that’s not true] karena Anda hanya perlu melakukan semua penyesuaian yang perlu dilakukan apakah itu diet, olahraga, minum cukup air, mengurangi makanan asin — ada banyak hal berbeda yang dapat Anda lakukan untuk melakukan penyesuaian saat menjalaninya rejimen medis apa pun yang diberikan dokter kepada Anda, ”kata Mourning.
19 Desember 2022 menandai sembilan belas tahun pasca transplantasi ginjal untuk Berkabung. Pada hari itu, dia berencana untuk merayakan pentingnya donasi organ serta mengenali semua penyesuaian yang telah dia lakukan selama bertahun-tahun, seperti makan pola makan nabati, berolahraga secara teratur, dan menghindari obat-obatan.
“Saya berharap bisa merayakan 19 tahun lagi,” katanya.
